Javiera Alvarez (Hospital Talca)

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El día que nos dijeron en el hospital que nuestra hija venía con una malformación, como familia fue devastador porque no nos daban muchas esperanzas, nos decían que nuestra hija tenía que nacer con 34 semanas de gestación para poder operarla, pero no nos daban la seguridad que ella pudiera en un futuro estar en nuestro lado creciendo, que pudiera nacer o que las dos sobreviviéramos.

Luego de esa noticia vino muchos miedos, inseguridades por el hecho de que podía perder a mi hija y hasta mi propia vida.

Después de esa noticia fuimos a ver el ginecólogo que teníamos de cabecera, me empieza examinar y nos dice: “Tu hija viene con una malformación llamada Síndrome Mielomeningocele, te tienes que ir a operar de urgencia a Rancagua con el Doctor Edgardo Corral”, cuando nos dicen eso mi respuesta inmediatamente fue: “No, yo no quiero perder a mi hija, quiero que nazca y crezca con nosotros, no permitiré que algo malo le hagan”, era tanto el dolor y los miedos que habían entrado que no quería escuchar nada de los médicos, lo único que pensaba era que Dios podía hacer algo en todo lo que estaba pasando.

Luego de estar harto rato con el ginecólogo nos dice “Si quieres salvar y tener a tu hija a tu lado, te tienes que operar”

Ese día nos comunicamos con la secretaria del Doctor Corral y nos cita al otro día en el Hospital de Rancagua a las 9 de la mañana. Viajamos temprano y cuando llegamos nos recibe la Matrona la señorita Silvana, muy amable nos pide todo las ecografías y exámenes que me había realizado en mi embarazo, nos explica bien de que se trata la malformación y las secuelas que trae si él bebé no se opera antes de nacer, en ese momento era todo devastador porque quedan con muchas secuelas, en las cuales pocas se iban a poder corregir y también nos habló de los beneficios que traería el operarme intrauterino y los riesgos que también se puede llegar a correr.

Luego de todos los exámenes que debía realizarme, decido operarme porque veía que había esperanza para mi hija, ella si se iba a poder salvar y a su vez confiando que no quedará con ninguna secuela. El cuerpo médico fue muy acogedor, siempre pendiente, dando esperanza y que todo iba a salir bien. Gracias a Dios la operación fue exitosa y pude disfrutar sin ningún problema el restante de mi embarazo. Mi hija nació a las 38 semanas de gestación y nació sin ningún problema, de todas las cosas devastadora que nos habían dicho en un principio ella no tiene ninguna y podemos disfrutar sus avances, gracia que nos hace día a día.

Gracias al cuerpo médico por dar esperanzas a muchos padres que al momento de enterarse de este tipo de noticias no ven ninguna salida. Espero que mucha gente pueda conocer este tipo de operación y salvar a muchos bebes que puedan venir con esta malformación

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Fabiola Martinez (Hospital Los Angeles)

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El día jueves 5 de Noviembre del presente año, al tener nuestro control y ecografía de las 23 semanas en el Hospital de Los Ángeles, se nos informa que nuestro bebé viene con problemas, su columnita no se había cerrado completamente y no se lograba tener una medida exacta de su cerebelo; diagnosticándolo con espina bífida.

Aquel diagnóstico para nosotros como padres fue devastador, en el momento no se nos dio mayor información sobre la patología, y solo se nos indicó que estaría en constante control ginecológico en FAR para observar la evolución del bebé hasta su nacimiento. Sin embargo, ante nuestra desesperación como padres decidimos tomar contacto con nuestro ginecólogo particular el Dr. Raúl Silva, quien nos citó a ecografía el día lunes 9 de Noviembre, donde se nos confirma dicho diagnóstico.

En medio de nuestra angustia el doctor nos brinda la posibilidad de una operación fetal en útero la cual mejora considerablemente la calidad de vida de los niños con espina bífida, nos informó sobre aquello y nos realizó las gestiones respectivas con el Dr. Corral, ginecólogo obstetra del Hospital Regional de Rancagua, el cual cuenta con un especializado equipo médico dedicado a realizar este tipo de cirugías.

La gestión fue sumamente rápida, el día jueves 13 de Noviembre estaba hospitalizada en Rancagua dispuesta para dicha intervención, al conocer al equipo médico, recibir orientación y toda la información en base a lo que conlleva la operación, pude sentirme segura, ya que cada especialista se dio el tiempo de conocerme, y de explicar el procedimiento que tendría cada uno conmigo ya sea matrona, ginecólogo, neurocirujano, anestesista, etc. Así también, pude tener contacto previo a la cirugía con mamás que habían tenido el mismo diagnóstico y que gracias a la cirugía fetal en utero, hoy pueden darle una mejor calidad de vida a sus hijos, los cambios son notorios e impresionantes. Precisamente esto fue lo que más fuerza y esperanza me dió.

El día 17 de Noviembre entre a pabellón al rededor de las 8:00 am. Al terminar, el dr Corral se acercó comentándome que todo había resultado mejor de lo esperado. También se dio el tiempo de comunicarse con mi pareja e informarle sobre nuestra intervención y lo bien que había resultado todo.

Mi proceso de recuperación fue maravilloso. Los primeros días de mucho cuidado y reposo absoluto. Por ello, quedo agradecida infinitamente de las enfermeras, Tens, matronas y equipo médico que siempre estuvieron pendientes de nuestro cuidado, monitoreandonos día y noche.

Tras 10 días de hospitalización pos cirugía se nos dio el alta el día 27 de noviembre. Hoy, a dos semanas, gracias a Dios, he podido tener excelentes noticias en los diferentes controles, la evolución de mi bebé a sido muy buena, destacando la movilidad en sus piernas y pies, su baja posibilidad de hidrocefalia y el desarrollo de su cerebelo. Como padres estamos muy felices, y agradecidos eternamente con el Equipo médico del Hospital de Rancagua y el seguimiento que han tenido con nosotros hasta la fecha.

Cabe destacar, que dicha cirugía es un gran avance y orgullo para nuestro país y Latinoamérica ya que consta de tan buenos resultados que muchas mamás chilenas o extranjeras después de buscar en otros países se deciden por el equipo médico del Dr. Corral. Ante esto, resulta de mucha importancia que este tipo de cirugías pueda ser difundida a todos los hospitales del país, ya que si bien es cierto hace un par de años atrás esto era impensable, hoy es un hecho, es una realidad que permite dar esperanza de vida y calidad de vida a bebés que vienen con esta patología, y a su vez entregar ilusión y optimismo a miles de familias.

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Laura Rojas (Hospital La Serena)

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Mi nombre Laura Elena Queulo Rojas, tengo 26 semanas de gestación, y hoy les comparto lo que ha sido el proceso de mi camino a mis padres.

Mis padres al enterarse que ya venía de camino, a solicitud de su médico ginecólogo en la ciudad de La Serena, mi madre Laura se hace una ecografía, donde el buen ojo clínico del médico, les comenta que observa mi cerebelo elongado, (signo de la banana y a nivel lumbosacro presentaba meningocele abierto, por lo que los cita a una segunda evaluación, donde confirma el diagnóstico.

Para mis padres fue un duro golpe emocional, lleno de incertidumbres, dudas, inquietudes, temores productos principalmente por ignorancia con respecto a lo que el médico les había señalado. Esto se suma a que, al buscar información por internet, los diagnósticos y resultados frente a esta malformación que yo tengo, no eran muy alentadores. Al confirmar el diagnóstico, el médico les comentó que existen dos tipos de operación que me podrían realizar y así poder disminuir las consecuencias del mielomeningocele abierto. Una se trata de laparoscópica, que se realiza en una clínica particular, y la otra a “útero abierto”, que se realiza en una clínica privada y en hospital regional de Rancagua.

Mis papas decidieron agotar todas las instancias, y poder elegir la mejor opción que me pueda dar una mejor calidad de vida.

Es así que después de haber visitado las dos clínicas privadas, llegan al hospital de Rancagua, por interconsulta del hospital de la Serena, donde se presentó mi caso. En el hospital de Rancagua fueron recibidos por el equipo del doctor Edgardo Corral, especialistas en espina bífeda, quienes confirmaron el diagnostico, signo de la banana y limón presente, espina bífeda con defecto lumbosacro abierto, tipo mielosquisis.

Luego ya de haber conocido todas las opiniones médicas mis padres deciden que yo sea intervenida en el hospital de Rancagua, por que pudieron ver un equipo ya consolidado con 48 operaciones de experiencia, además de resultados estudiados y analizados, comparables con otros países. Un segundo factor no menos importante para mis padres, fue el como ellos se sintieron acogidos, comprendidos en la angustia e incertidumbre que en ese momento estaban viviendo. La tranquilidad, profesionalismo y sencillez que presento el equipo médico a mis papas les dio una confianza en que en sus manos dejarían mi bienestar.

Es así que a la semana 24 de mi gestación soy intervenida por el equipo del doctor Edgardo Coral, donde mis padres y en especial mi madre confirmaron que fue la mejor decisión. Hoy mis padres están más tranquilos, según mi última ecografía a las 26 semanas después de ser intervenida a la semana 24, el médico señala: “Cabeza cuello y otros Arnold Chiari resuelto; columna vertebral otro Aparentemente normal, cerrada” …” sin signos de hidrocefalia fetal…”.

Hoy gracias a la intervención quirúrgica realizada por el equipo médico del doctor Corral, puedo decir que el camino a los brazos de mis padres estará con mejores esperanzas.

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Yhorvelys Moreno (Hospital La Serena)

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Hola buenas noches mi gran equipo médico de Espina Bifida Rancagua. Saludo de parte de Aarón Fernando Casadiego Moreno, de su mami Yhorvelys Moreno y su padre Pedro Casadiego.

Mediante la presente queremos expresar nuestro agradecimiento por su apoyo y colaboración en todo momento para nosotros como padres al enterarnos de ésta noticia, de que nuestro bebé venía con espina bífida. Nosotros no teníamos conocimiento sobre ésta patología, partiendo de que somos extranjeros, migrantes, residiendo en la serena, no contábamos con los recursos económicos ni la fuerza psicológica para afrontar ésta situación ya que ésta noticia es tan devastadora para cualquier familia, como padre o madre puede derrumbarte.

El equipo médico de Rancagua estuvieron dándonos apoyo en todo momento, no solo en el aspecto médico sino a nivel de entender, afrontar y aprender sobre la condición de nuestro bebé.

Desde el primer día que llegamos a Rancagua y hoy día todavía nos siguen apoyando con el seguimiento de la evolución del bebé, entregándonos una gran seguridad en éste proceso, como si fuéramos familia, cabe destacar que hasta el comida, hospedaje, viáticos y mucho mucho más. Recibimos apoyo desde los doctores hasta el personal de limpieza del hospital hicieron que nos sintiéramos como en casa, y confiados en ese gran equipo que realizó la cirugía, sin dejar atrás la fe y el optimismo que todos nos brindaron, Haciéndonos sentir como padres responsables tomando la decisión correcta, para darle a nuestro hijo una mejor calidad de vida, expectativas de salud y bienestar en todo sentido, y mejorando todas las posibles situaciones que repercuten en su crecimiento.

Agradecemos poder estar en éste país donde la ayuda social, y la excelente labor humana entregada por estos médicos comprometidos con ayudar a las familias de menos recursos de la manera que muy pocos países pueden lograr.

Hoy día gracias a Dios y a ustedes nuestro bebé ya está en nuestros brazos, con un embarazo 36 semanas y 6 días, con un peso de 3.400 gramos y 51 centímetros y un diagnóstico pediátrico bien favorable. Estuvo en Neonatología 10 días con sus estudios y exámenes correspondientes, comprobando su estado de salud el cual arrojó muy buen pronóstico ya que el bebe cuenta con movilidad en sus manos y en sus pies, hasta los momentos no presenta hidrocefalia, y presentando un estado general de salud de un bebé normal Y teniendo de parte de los médicos un excelente pronóstico de desarrollo. Todo gracias a ésta operación intrauterina en etapa temprana del embarazo, donde cada esfuerzo valió la pena, al ver un bebé que presenta muchos avances.

Optimistas y agradecidos con Dios de haber tomado la decisión de permitir la operación, esperando que nuestro testimonio y experiencia les sirva a otros padres para entender que no están solos, que están en buenas manos.

Si tu como mamá y tu hijo califican para dicha intervención, no dudes nunca, ya que los resultados son muy favorables para tu hijo, es una oportunidad que le estás dando a tu hijo y te la va a agradecer el resto de su vida. Vale la pena 100%

Yo como mamá me siento súper feliz cada vez que veo a mi hijo en mis brazos, creciendo cada día con mejor pronóstico, y dando gracias al Doctor Müller, al doctor Corrales, a la Matrona Silvana y a todos los demás por haber operado a mi cachorro!

No saben qué grande es mi agradecimiento para con todos ustedes, Dios los Bendiga enormemente. Casadiego Moreno. Con mucho cariño!!! Les mandamos abrazos!!

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María José Espinoza (Hospital San Carlos)

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Hola somos María José y Rodrigo, somos los padres de Amparito y esta es nuestra historia:

Era el día 07 de diciembre del año 2021, íbamos rumbo a concepción a realizar nuestra primera Eco Doppler correspondiente a las 24 semanas, estábamos todos ansiosos de ver su carita en 3D y decir si se parecería más al papá o a la mamá. Toda esa emoción se fue desvaneciendo poco a poco dentro del box, algo no andaba bien, observaba el rostro preocupado del médico, mi corazón comenzó a latir cada vez más rápido. Fue ahí cuando escuché esa frase que ninguna madre quiere escuchar, “tenemos un problema con Amparito”, la bebe viene con espina bífida, en ese momento sentí que el mundo se detenía, yo soy enfermera, entonces entendía muy bien lo que significaba ese diagnóstico y lo grave que era.

El doctor seguía hablando, pero mi mundo se paralizo en ese momento, no se cuánto tiempo paso, estaba desorientada, de pronto escuchamos al médico decir: “Pero existe una alternativa”, nos habló de una cirugía intrauterina que ha tenido resultados favorables y él nos podría derivar inmediatamente con el médico a cargo. Además, nos menciona que la cirugía es algo compleja y se debía realizar en ciertas semanas del embarazo, por ende, estábamos contra el tiempo. Nosotros esa misma tarde confirmamos que íbamos por la cirugía intrauterina.

Aún recuerdo ese día 08 de diciembre, era feriado por el día de la inmaculada Concepción, un día después de la ecografía, cuando alrededor de las 11 de la mañana recibimos un llamado del Doctor Corral, medico a cargo del equipo especializado en cirugías de reparación prenatal de Espinas Bífidas, nos dice que su amigo el Doctor Viñals le había llamado para contarle nuestro caso, nos explica todo el proceso, tanto sus beneficios como sus desventajas, nos dice que estemos tranquilos, que estamos en buenas manos y la verdad nunca lo dudamos, ya nos era difícil creer que un medico se comunicara con nosotros ofreciendo ayuda, un día feriado y en sus vacaciones, ese compromiso no se ve en todos lados, simplemente era imposible no confiar en ellos.

Desde que nos enteramos de que existía una posibilidad de entregar una mejor calidad de vida para nuestra hija, nunca lo dudamos y nos aferramos con toda la fe del mundo a esa posibilidad. El mismo día por la tarde, nos llama Silvana, la matrona del equipo, ella nos explicó todo el procedimiento administrativo, toda la información paso a paso que debíamos seguir, además de aclararnos todas las dudas, que ya con la mente más fría iban surgiendo a medida que pasan las horas.

Fue el día 14 de diciembre, una semana después del diagnóstico, cuando ya estábamos en Rancagua, realizándonos una serie de exámenes, entre ellas una Resonancia magnética y otra Eco Doppler, para confirmar si en realidad era factible realizar la cirugía, ese día también conocimos al resto del equipo, cada uno nos habló de su especialidad y función dentro de la misma, así como de sus propias expectativas, de los bebes que han operado y la evolución que han tenido hasta el día de hoy, el hospital para nuestra grata sorpresa es muy acogedor, incluso tuvimos apoyo psicosocial, todo el equipo es muy humano, se merece todo nuestro agradecimiento al respecto.

Pronto nos confirmaron la operación para el día 23 de diciembre, fue todo tan rápido que no tuvimos tiempo para los nervios, la cirugía fue todo un éxito, y gracias a Dios no hubo ninguna complicación. Después siguieron los días de hospitalización, fueron momentos bastante duros, pero que, con el paso de los días, y el increíble apoyo del personal hospitalario se hacían mucho más llevaderos, pasamos una navidad diferente, pero más unidos que nunca.

Quisiera destacar unos momentos de la cirugía, como; la enfermera que tomo mi mano para contenerme cuando tenía dolor, la matrona a quien le pedí que le hablara a mi bebe durante la operación y ella le dijo las mejores palabras, la Dra. anestesista quien me contenía y me daba la seguridad que todo iba bien, el neurocirujano que hizo una cirugía maravillosa a mi amparito… Agradecemos infinitamente a todo el equipo de cuidados intensivos y embarazo patológico, médicos, matrones (as), tens, auxiliares, todos de primer nivel. Sabemos que no los hemos nombrado uno por uno, pero realmente Rancagua tiene un equipo tremendamente profesional y muy humano, por supuesto al Dr. Corral ojalá todos los médicos tuvieran un poquito de su vocación y más en nuestros sistemas públicos.

Hoy nos seguimos recuperando de la cirugía, esperando cada día con más ansias a nuestra anhelada y amada hija, a ella no la define su diagnóstico, ella es nuestra perfecta amparito guerrera.

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